360搜索聚焦世界渐冻人日 “冰桶挑战”让罕见病“解冻”

在360百科里，渐冻人症，即肌萎缩侧索硬化症，是累及上运动神经元(大脑，脑干、脊髓)，又影响到下运动神经元(颅神经核，脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。听起来很复杂，但渐冻人三个字就非常形象的描述了这一病症的具体特征，2014年，在全球引发关注的冰桶挑战赛，就是通过让挑战者通过刺骨的冰水，感受渐冻人的痛苦。

病毒传播：冰桶挑战赛将“渐冻症”带到大众面前

2014年，一位名叫安东尼·瑟那查(Anthony Senerchia)的渐冻症患者发起“冰桶挑战”，包括微软比尔盖茨、脸书扎克伯格、美国前总统小布什、360周鸿伟、王思聪、刘德华、贝克汉姆等在内的国内外名人纷纷应战。第一次让渐冻症这一罕见病进入普通大众视野，

2017年11月，“冰桶挑战赛”发起人安东尼·瑟那查逝世，结束了与肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS，俗称渐冻症)14年的搏斗，同时再次掀起普通大众对渐冻症的关注。

在360趋势“渐冻症”用户图像分析中，25-34岁的中年人群占比最高，以54%超半数的比例居于首位;19-24岁的青年人群也多达27%，而这两个年龄段的人群正是网络核心用户。可见以“冰桶挑战赛”为代表的几次大事件，对于渐冻症的全民科普起到了至关重要的作用。值得注意的是，根据360趋势数据反应，对于渐冻症的关注，男性比例明显高于女性，可能拗口的专业术语是让女性占比低于男性的原因之一。

热潮过后：渐冻症并没有被人们忘记

随着6月21日的临近，“渐冻症”在360趋势的曝光数据明显呈走高趋势。这与媒体积极报道90后渐冻人登泰山圆梦的新闻事件也有很大关系。 此外，2014年发起的冰桶挑战赛仍在延续，并将有可能长继续下去。近期，日韩娱乐圈已经有明星在Instagram上发布挑战视频，提前开始了今年的冰桶挑战公益。

从360趋势来看，今后很难再有一场冰桶挑战的热度能与2014年匹敌，仿佛热潮过后人们已经将渐冻症抛诸脑后，但事实并非如此。通过冰桶挑战募集到的1.15亿美元，截止至2017年已有超8900万美元被使用在渐冻症攻坚，并取得了极大的进展。

此外，全社会对于“渐冻症”认知的增强，不仅让普通人可以通过百科、搜索就能很轻松获取基本的病症介绍，更让这种极易于被误诊、延误治疗时机的罕见病，发现率得到了很大的提高，一定程度上延长了整体患病人群的生存期，足见科普相关知识的重要性。